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“新生兒先天性心臟病篩查工作信息管理系統(tǒng)”由新生兒先心病篩查國家級(jí)項(xiàng)目管理辦公室受國家衛(wèi)生健康委婦幼司委托開發(fā)，建立全國統(tǒng)一的項(xiàng)目信息管理平臺(tái)。該系統(tǒng)依托互聯(lián)網(wǎng)，各篩查機(jī)構(gòu)、診斷機(jī)構(gòu)和治療機(jī)構(gòu)通過移動(dòng)端APP和PC端錄入篩查、診斷和治療信息，實(shí)現(xiàn)管理機(jī)構(gòu)分級(jí)權(quán)限數(shù)據(jù)管理、查詢和關(guān)鍵醫(yī)學(xué)指標(biāo)自動(dòng)統(tǒng)計(jì)等功能；新生兒家長可通過家長端獲取新生兒篩查、診斷、治療結(jié)果和健康宣教知識(shí)。2019年5月獲國家版權(quán)局“計(jì)算機(jī)軟件著作權(quán)登記證書”。
“新生兒先天性心臟病篩查工作信息管理系統(tǒng)”分兩期建設(shè)：一期根據(jù)《中華人民共和國網(wǎng)絡(luò)安全法》相關(guān)要求，結(jié)合云服務(wù)、云冗災(zāi)、云存儲(chǔ)和云計(jì)算技術(shù)，在保證數(shù)據(jù)安全的前提下，各管理和醫(yī)療機(jī)構(gòu)可以根據(jù)權(quán)限實(shí)現(xiàn)相關(guān)數(shù)據(jù)查詢、統(tǒng)計(jì)，同時(shí)保證系統(tǒng)內(nèi)的數(shù)據(jù)集中統(tǒng)一互聯(lián)共享、安全存儲(chǔ)、分級(jí)規(guī)劃及加密傳輸，于2018年7月建設(shè)完成；2019年11月-2020年12月，新生兒先心病國家級(jí)項(xiàng)目管理辦公室對(duì)信息系統(tǒng)進(jìn)行二期開發(fā)建設(shè)，新增“質(zhì)控管理”模塊，并調(diào)整每月上報(bào)方式，有效提高各級(jí)項(xiàng)目管理人員工作效率，并極大減輕一線人員工作負(fù)擔(dān)；結(jié)合用戶反饋意見和應(yīng)用總結(jié)，進(jìn)一步完善篩查數(shù)據(jù)的權(quán)限架構(gòu)、后續(xù)隨訪、相關(guān)報(bào)表完善、數(shù)據(jù)查詢和統(tǒng)計(jì)等功能。
國家級(jí)項(xiàng)目管理辦公室配備和指定專人對(duì)系統(tǒng)進(jìn)行每日檢查，日常監(jiān)控和維護(hù)服務(wù)器、軟件設(shè)備、數(shù)據(jù)庫及網(wǎng)絡(luò)運(yùn)行；定期對(duì)運(yùn)行系統(tǒng)的潛在問題進(jìn)行深入檢查，生成監(jiān)測(cè)和整改報(bào)告；定期備份數(shù)據(jù)并進(jìn)行恢復(fù)性測(cè)試；建立應(yīng)急響應(yīng)值班制度，重大節(jié)假日期間24小時(shí)全面監(jiān)控，加強(qiáng)系統(tǒng)檢測(cè)和保障。2019年順利通過國家最新發(fā)布的信息安全等級(jí)保護(hù)三級(jí)測(cè)試，從物理安全、網(wǎng)絡(luò)安全、主機(jī)安全、應(yīng)用安全、數(shù)據(jù)安全、管理安全六個(gè)方面進(jìn)行安全加固建設(shè)，形成立體、縱深的安全運(yùn)維保障體系，確保系統(tǒng)安全穩(wěn)定運(yùn)行。勞動(dòng)節(jié)、端午節(jié)、國慶節(jié)等重大節(jié)假日期間，國家級(jí)項(xiàng)目管理辦公室均安排專業(yè)值班人員，加強(qiáng)信息系統(tǒng)檢測(cè)，提供應(yīng)急響應(yīng)服務(wù)，24小時(shí)全面監(jiān)控，切實(shí)保障信息系統(tǒng)安全和正常運(yùn)行。
目前“新生兒先天性心臟病篩查工作信息管理系統(tǒng)”已投入經(jīng)費(fèi)近130萬元；用戶來自26個(gè)省(區(qū)、市)、1134個(gè)市(地、州、盟)和縣(市、區(qū)、旗)，覆蓋1157個(gè)區(qū)域管理機(jī)構(gòu)，4959個(gè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，開通操作賬號(hào)14554個(gè)，目前均為免費(fèi)服務(wù)。
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